Após morte de bebê, mãe briga na Justiça para tratar em casa gêmea que nasceu com erro no metabolismo
Ação arrecadou insumos para gêmeos com ‘erro’ no metabolismo manterem tratamento em casa — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
A família das crianças que nasceram com um erro no metabolismo e fizeram campanha na web pelo tratamento continua com a vaquinha depois da morte do bebê José Rafael, neste domingo (26), em Itapuí (SP). O menino teve uma infecção generalizada e “lutou até o fim”, segundo a mãe.
Além da campanha, a psicóloga Talita Cavalari luta na Justiça para conseguir insumos hospitalares e continuar o tratamento da filha Sarah em casa. A menina está internada em estado grave na UTI do Hospital das Clínicas de Botucatu.
José Rafael, de Itapuí (SP), morreu na noite deste domingo (26) no HC de Botucatu — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Os irmãos são trigêmeos, mas Rebeca foi a única que nasceu sem complicações de saúde. Segundo a mãe, Sarah e José Rafael tiveram que ser internados no hospital depois que começaram a ter dificuldades para mamar e emagreceram muito.
Talita contou ao G1 que eles apresentavam convulsões e já passaram por diversos procedimentos cirúrgicos, entre eles, gastrostomia e traqueostomia, para ajudá-los a receber os nutrientes e respirar.
Os médicos ainda não definiram exatamente o diagnóstico, mas sabem que os bebês têm epilepsia infantil e um erro inato no metabolismo. Com os insumos hospitalares, segundo a mãe, seria possível continuar o tratamento de Sarah em casa, sem correr risco de infecção no hospital.
Sarah, José Rafael e Rebeca nasceram em janeiro — Foto: Andrea Laura/Divulgação
“A Sarah realmente não respira sozinha. Na parte da respiração, ela que tinha mais dificuldade. O José, por mais que o coração batesse fraco, a respiração estava sempre forte. Mas a Sarah precisa do BiPAP, de assistência homecare”, explica Talita.
Por isso, a campanha na web, no valor de R$ 27 mil, é para comprar equipamentos BiPAP, oxigênio para ajuda respiratória, materiais estéreis, aspiradores e material para a alimentação enteral, além de ajuda especializada mensal.
Vaquinha procurava arrecadar insumos para bebês de Itapuí continuarem tratamento em casa — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Segundo a mãe deles, os dois chegaram a ir para casa no dia 30 de junho para continuarem o tratamento a domicílio com parte dos equipamentos que conseguiram, depois de 76 dias internados. No entanto, no dia 9 deste mês, tiveram que ser internados novamente.
“Eu nunca vou parar. Quero só o que é de direito deles, agora da Sarah”, confirma a mãe.
Briga na Justiça
Talita montou estrutura para cuidar dos bebês em Itapuí — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Além da campanha na web, a mãe dos gêmeos luta na Justiça para receber os insumos da prefeitura de Itapuí (SP). De acordo com Talita, o município já forneceu alguns equipamentos, como cilindros de oxigênio, mas o restante dos produtos só poderiam ser entregues após uma liminar da Justiça.
A psicóloga contou que conseguiu o documento no começo do mês, que exigia a entrega de equipamentos BiPAP (na época para os dois filhos), sondas, fraldas, materiais estéreis, monitor para avaliação de frequência cardíaca e visita domiciliar de equipe de enfermagem uma vez por semana. Além disso, exige o fornecimento mensal de leite para a Rebeca, pois nasceu prematura.
Apesar disso, Talita contou ao G1 que a prefeitura entrou com um recurso, alegando que a família não mora em Itapuí, mas em Jaguariúna, cidade onde residia quando ficou grávida. Por isso, o município não poderia fornecer os insumos solicitados.
Trigêmeos de Itapuí nasceram de uma gravidez natural — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
No documento de contestação da liminar, a prefeitura pediu a revogação da decisão que concedeu os insumos às crianças porque “é evidente a ausência dos requisitos indispensáveis à concessão do seu pleito autoral, em especial a prova efetiva de que tais equipamentos e insumos sejam imprescindíveis no momento”.
De acordo com Talita, os equipamentos e assistência médica são necessários para que Sarah receba alta hospitalar e receba o tratamento em casa. Para isso, a família montou uma espécie de enfermaria na casa dela, inclusive com ar-condicionado e tomadas ao lado do berço.
A prefeitura de Itapuí informou ao G1 que o processo corre em segredo de Justiça, mas que “o município vem atendendo a família dentro do que nos compete e dentro do que foi devidamente prescrito nos termos da lei”.
Além disso, informou que tem provas de tudo o que foi fornecido para as crianças e lamentou o falecimento de José Rafael. “Não medimos esforços para atendê-los da melhor forma”, disse em nota. Fonte G1
