Família faz campanha para manter tratamento em casa de gêmeos com erro no metabolismo e epilepsia
Ação arrecada insumos para gêmeos com ‘erro’ no metabolismo manterem tratamento em casa — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Uma família de Itapuí (SP) começou uma vaquinha na internet para comprar insumos hospitalares e continuar em casa o tratamento de gêmeos que nasceram com um erro no metabolismo, segundo os médicos. Eles chegaram a ficar 76 dias internados no Hospital das Clínicas de Botucatu.
A psicóloga Talita Cavalari, de 30 anos, contou ao G1 que os trigêmeos Sarah, José Rafael e Rebeca nasceram em janeiro, depois de uma gravidez natural que tinha ocorrido dentro do esperado, aparentemente. No entanto, já na sala de parto, os médicos alertaram sobre uma diferença que Sarah e José Rafael tinham na pele.
Segundo a mãe, os dois bebês tinham que usar colírio, pois os olhos não fechavam e isso poderia ressecar e prejudicar a retina deles. Depois de algum tempo, as crianças apresentaram outros problemas. Sarah teve pneumonia aspirativa e precisou ficar 30 dias na UTI. Mais tarde, ela e o irmão passaram a ter crises convulsivas.
A psicóloga informou que os médicos ainda não definiram exatamente o diagnóstico das crianças, mas sabem que elas têm epilepsia infantil e um erro inato no metabolismo.
Sarah, José Rafael e Rebeca nasceram em janeiro em Itapuí (SP) — Foto: Andrea Laura/Divulgação
De início, Talita explicou que as crises dos bebês foram tratadas como encefalopatia, devido à gravidez trigemelar. A suspeita dos médicos era de que havia faltado oxigênio na barriga da mãe, hipótese que já foi descartada, segundo a psicóloga.
A condição de Sarah e José Rafael piorou quando eles começaram a ter dificuldades para mamar e emagreceram muito. Então, eles foram internados no HC de Botucatu, onde já passaram por diversos procedimentos e tiveram que ficar entubados na UTI.
“Eu consegui uma vaga em Botucatu porque eles pararam de mamar. Eu dava ‘mamá’ no conta-gotas, na seringa, do jeito que dava. Aí passei em uma gastro e ela falou ‘mãe, eles vão morrer dormindo, vão morrer em casa’. Aí ela ligou na Unesp e arrumou a vaga”, conta Talita.
Sarah e José Rafael precisam de equipamentos para respirar e se alimentar corretamente — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Segundo a mãe, os gêmeos tiveram que fazer gastrostomia e traqueostomia, para ajudá-los a receber os nutrientes e respirar. Talita explicou que ainda não é possível saber exatamente se os dois tiveram danos neurológicos ou como será o desenvolvimento deles a partir de agora.
Depois de 76 dias internados, a psicóloga contou que Sarah e José Rafael estão progredindo bem, com as convulsões controladas e engordando depois de acertarem a alimentação. No entanto, a ideia é que eles continuem o tratamento em casa para não precisarem mais ficar internados, correndo risco de infecção no hospital.
Trigêmeos nasceram de uma gravidez natural em Itapuí (Sarah, José Rafael e Rebeca) — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
ENFIM EM CASA
Os gêmeos tiveram alta na última terça-feira (30) e puderam se reencontrar com a irmã Rebeca e o João Pedro, de 10 anos. Talita recebeu a doação de alguns equipamentos necessários para continuar o tratamento dos filhos em casa, mas ainda precisa adquirir outros insumos que necessitam ser trocados de tempos em tempos.
Por isso, a família fez uma vaquinha no valor de R$ 27 mil, que seriam suficientes para comprar equipamentos BiPAP, oxigênio para ajuda respiratória, materiais estéreis, aspiradores e material para a alimentação enteral.
Bebês tiveram alta na última terça-feira (30) e voltaram para Itapuí — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Segundo Talita, o município já forneceu cilindros de oxigênio, mas só pode dar o restante dos produtos que eles precisam com uma liminar judicial, que a família ainda não conseguiu.
“A gente que tem filhos com uma condição diferente, uma necessidade especial, a gente sabe que é tudo bem devagarzinho. É trabalho de formiguinha. Eu sei que eles não vão sentar já, a Rebeca senta, ela já está iniciando o processo de alimentação. Isso com eles vai acontecer com 2, 3, 4 anos”, explica a mãe.
Vaquinha procura arrecadar insumos para bebês de Itapuí continuarem tratamento em casa — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Para contar a história dos trigêmeos e retratar o dia a dia deles, Talita mantém uma página no Facebook. Além da vaquinha, a família divulga rifas, lives solidárias e sorteios.
“Do que eu pude ir atrás eu fui. Eu me sinto bem quanto a isso porque enquanto eu não vi eles fazendo o que tinha que fazer para salvar, melhorar, desenvolver, eu não fiquei bem. Eu já fiz muita rifa para poder pagar esses médicos, mas agora o valor é muito alto para eu poder trazê-los para casa e ter essa segurança”, completa a psicóloga.
*Colaborou sob supervisão de Paola Patriarca
