Influencers digitais, crianças com Síndrome de Down combatem o preconceito no interior de SP e têm milhares de seguidores

A presença de crianças nas redes sociais , como Francisco Guedes Bombini, o ‘Super Chico’, e Mariana Santana dos Santos, conhecida como ‘Mariana Educada’, apresenta diferentes realidades de uma criança com Síndrome de Down, mas despertam igualmente sorrisos e carregam uma mensagem de esperança e superação para os seguidores que acompanham suas rotinas.

Isso porque, Chico tem uma condição de saúde mais delicada e ganhou notoriedade na internet após a sua mãe, a advogada Daniela Guedes Bombini, postar uma foto com o filho, e suas duas outras filhas, Clara, de 14 anos, e Beatriz, de 9 anos para parabenizar o marido pelo seu aniversário em janeiro de 2017 quando Chico ainda estava internado na UTI. Eles são moradores de Bauru (SP).

“Chico nasceu e ficou 6 meses na UTI, todo dia era uma luta, eu ia lá pela manhã e ele estava bem, chegava a noite e ele estava péssimo. Foram muitas emoções. Eu mostrei o rostinho dele pela primeira vez em um post junto com minhas outras duas filhas para parabenizar o meu marido pelo aniversário dele e o post recebeu mais de mil curtidas em minutos. Com os comentários e tudo, eu percebi que acalmou o coração de muita gente. Eu eu tive que colocar o “underline” Super Chico, porque a página se transformou na página dele”

Além de Chico, Daniela e o seu marido, Beto, tem outras duas filhas, Clara, de 14 anos e Beatriz, de 9 anos — Foto: Daniela Guedes Bombini/ Arquivo pessoal

O menino que está sempre usando roupas de super-herói nasceu em 2016 e se tornou um grande exemplo de superação depois de passar por uma cirurgia ainda na barriga da mãe e outras seis após nascer, devido a problemas cardíacos, renais e hipotireoidismo.

Francisco tem displasia pulmonar por ter ficado entubado e é dependente de oxigênio diário. Mesmo com 4 anos, ele ainda tem 68 centímetros e pesa 7 quilos.

“O mau funcionamento dos rins interfere nos outros órgãos diretamente, nenhum órgão vital do Chico funciona 100%, ele não cresce porque se ele crescesse nenhum órgão dele acompanharia”, explica a mãe.

Daniela, mãe do ‘Super Chico’, conta que as gravações dos vídeos com o pequeno ‘influencer’ são momentos de muita descontração — Foto: Daniela Guedes Bombini/ Arquivo pessoal

Fantasiar o pequeno influencer e compartilhar momentos de alegria e descontração foi a forma que a mãe encontrou de lidar com leveza com a condição do filho e proporcionar momentos felizes não só para ele, mas também para aqueles que estão do outro lado da tela.

“Eu pude perceber que apesar das dificuldades dele, ele pode inspirar pessoas. As pessoas sabem do dia a dia dele, perguntam dele, às vezes ele está dormindo e eu não coloco o ‘bom dia’ e os seguidores me mandam mensagem no inbox perguntando se está tudo bem com o Chico.”

A troca com tantas pessoas que se sentem motivadas pela história de um menino, que mesmo tão pequeno já demonstrou tanta vontade para viver, também funciona como combustível para que Daniela e sua família se mantenham positivos e esperançosos.

“No fim é uma troca, porque ao mesmo tempo que a gente mostra o dia a dia dele e como há possibilidade de ser feliz apesar de todas as limitações, o carinho que a gente ganha em retorno é o que acaba trazendo força, esperança e amor para o nosso dia”

Assim como Daniela, a administradora Vânia Santana, mãe de Mariana Educada, também compartilha momentos de descontração com a filha nas redes sociais.

Segundo a moradora de Marília (SP), inserir Mariana nesse universo foi uma forma de quebrar tabus em relação às pessoas que têm Síndrome de Down e enaltecer que ela é uma criança como todas as outras, mesmo com sua condição.

Vânia diz que incentiva Mariana a ter auto estima e sempre mostra a filha que apesar de suas limitações, ela pode ser o que quiser — Foto: Vânia Santana/ Arquivo pessoal

“A intenção sempre foi mostrar a Mariana para essas pessoas que não estavam na nossa rotina, mas que faziam parte da nossa vida, para que não houvesse um clima de constrangimento quando encontrassem a gente com a Mariana, para que essas pessoas vissem que a gente via a condição da Mariana de forma leve e natural”.

Para a administradora, as redes colaboram para que as pessoas tenham mais informação e consigam ver as crianças como sua filha, sem tabus ou receios criados pelo preconceito.

“A rede social ajuda muito as pessoas a terem mais informação e entenderem, principalmente, as famílias que recebem uma criança com Síndrome de Down, que ela pode ser incluída e conseguir um lugar na sociedade e que isso começa na casa delas, quando a família dá essa oportunidade de inclusão”

Os pais de Mariana, Vânia e Rogério, e sua irmã, Clara, buscam fazer com que Mariana cresça com independência — Foto: Reprodução/ Vânia Santana

Vânia ainda aconselha os pais que têm filhos com essa condição que busquem tratamento, já que esse preconceito é a consequência da falta de conhecimento sobre as possibilidades que as pessoas com Síndrome de Down podem ter se tiverem o acompanhamento adequado logo ao nascer.

“Mãe, vai na APAE, leve seu filho, não fique com vergonha. Fique triste, porque o sofrimento é necessário, mas depois arregace as mangas, vai para a APAE, para a terapia e seja feliz, porque é possível ser feliz. A família é o principal responsável pela felicidade do adulto com Síndrome de Down.”

Diferente de Chico, Mariana nasceu com Síndrome de Down, mas além da artrite que faz com que ela tenha dificuldades motoras nas pernas, ela não tem outras comorbidades.

A mãe da influencer que conquista seguidores com sua espontaneidade explica que busca focar nas qualidades de Mariana e ensina independência, assim como faz com sua outra filha, Carol, de 15 anos, que é uma inspiração para a filha mais nova.

“Eu vejo a Mariana como uma garota de 8 anos cheia de sonhos, ideais, defeitos, com muita qualidade, eu vejo a Mariana, eu não vejo a Síndrome de Down, porque se eu focar na síndrome eu vou colocar a Mariana numa bolha e ela não vai se desenvolver. Eu dou as mesmas oportunidades que dou para a Carol, para a Mariana. Ela, como irmã, também incentiva e dá limites, trata ela de irmã para irmã, sem protecionismo. O grande incentivo da Mariana vem da irmã.”

1,2,3 gravando…

Os vídeos dos pequenos influenciadores gravados por Vânia e Daniela em suas respectivas páginas não tem roteiro definido, são momentos de descontração vividos por Mariana e Chico no seu dia a dia com a família e mostram evolução e muito carisma.

Vânia conta que Mariana gosta das câmeras e quando o assunto são vídeos, maquiagem e dança, a menina demonstra uma empolgação natural para fazer as gravações e a mãe busca apresentar a filha como uma pessoa real com defeitos e qualidades.

No primeiro vídeo de Mariana que atingiu 100 mil curtidas em poucos minutos, Vânia ensina a filha a pedir desculpas para irmã, Carol, em momento descontraído
No primeiro vídeo de Mariana que atingiu 100 mil curtidas em poucos minutos, Vânia ensina a filha a pedir desculpas para irmã, Carol, em momento descontraído

“Eu ligo a câmera e ela já se transforma, ela gosta, ela já muda até a postura. Eu faço também porque ela gosta, não tem como a mãe forçar uma situação, quando a mãe força é visível, porque a criança não quer fazer. Os vídeos da Mariana mostram histórias reais, tem coisas graciosas e também que não são muito legais”, conta a mãe da Mariana Educada.

Além disso, a administradora explica que busca não postar conteúdos que possam gerar qualquer desconforto da filha no futuro e que não costuma produzir posts com explicações sobre a condição de Mariana, pois acredita que essa voz deva ser dela futuramente.

“Eu sempre respeito e filtro o que eu vou postar, porque antes de mais nada tem uma mãe aqui, que zela e preza pelo que vai ser mostrado. Eu tomo muito cuidado para não postar algo que lá na frente, ela (Mariana) possa se entristecer. E eu não falo sobre a Síndrome de Sown, porque eu não tenho a síndrome, eu estou preparando minha filha para que um dia ela mesma possa falar”

Chico também se diverte gravando com a mãe, Daniela, segundo a advogada, apesar de não entender ele percebe quando mãe e filho vão fazer algo juntos e fica visivelmente animado.

“É absurdamente divertido, porque eu acho que o Chico pensa que a mãe dele é uma ‘palhaça’, ele começa a rir, já pula no meu colo. Até quando eu fantasio ele, ele não entende, mas sente o clima. Se eu apontar a câmera do celular pra ele, ele já sabe o que é, já interage bate palma, sorri”, conta rindo.

Atualmente, Daniela começou a postar alguns conteúdos explicando questões que envolvem as pessoas com Síndrome de Sown, com o objetivo de gerar mais conhecimento sobre a condição.

“Essa semana eu estou em parceria com um amigo meu, Pedro Paixão, que tem uma página sobre pessoas raras e fizemos uma parceria divulgando um folder com foto do Chico e um assunto relacionado ao tema, como capacitismo, por exemplo. Na medida do possível, mesmo de uma forma bem leve, a gente procura estar explicando tudo que envolve a pessoa com deficiência, a síndrome de down. Antes esse não era meu mundo, mas agora é meu mundo, nosso mundo”.

Relação com os seguidores

Apesar de todo o carinho recebido, ainda há pessoas que enviam críticas negativas, mas Vânia diz que as mensagens positivas ganham protagonismo.

“Essa troca, esse relacionamento, me dá forças para continuar, porque não é fácil, às vezes a gente lida com as realidades ruins das redes sociais, nem tudo são flores, mas a maioria são mensagens de incentivo que me dizem para continuar”

Mariana também faz vídeos ensinando ‘makes’ em conversas descontraídas com a mãe — Foto: Vânia Santana/ Arquivo pessoal

A mãe de Chico também diz que recebe mensagens com críticas preconceituosas, mas que essas são mínimas. E relata ainda que muitos seguidores enviam textos falando sobre a influência positiva que Chico teve em suas vidas, ajudando-as a superar preconceitos e até mesmo a superar a depressão.

“Eu vejo que 99,9% é o carinho, a troca, o elogio e o amor. Um dia recebi uma mensagem no Facebook de um colega que também é advogado, ele me disse que tinha preconceito com pessoas com Síndrome de Down, que não olhava essas pessoas e nem se aproximava, mas que hoje é diferente e que ele já quer falar, abraçar e que realmente a página do Chico abriu a mente dele. Ele ainda me disse que precisava me contar isso.”

Mãe de bebê com síndrome de Down que virou fenômeno na web festeja alta da UTI: ‘Chico venceu a Covid!’ — Foto: Reprodução/Facebook

Quando o filho teve Covid-19, Daniela conta que a rede de orações feitas para ele e o apoio dessas pessoas foi fundamental.

“Quando ele não está bem existe uma corrente tão grande de oração em torno dele e com a Covid a gente estava entrando num mundo que a gente não conhecia, e como eu fiquei muito insegura, as mensagens de carinho foram o que me deram força nesse momento, eu tenho uma gratidão enorme pelas pessoas que disponibilizaram um pouco do tempo delas para isso”

Em um mundo onde todos estão cada vez mais conectados e as informações e novas percepções podem ser construídas por trocas construtivas na internet, a presença do ‘Super Chico’ e da ‘Mariana Educada’ pode ser um respiro para milhares de pessoas que se inspiram em suas histórias.

“As redes sociais se usadas com sabedoria e para o bem social podem incentivar as mães, os familiares, a escola e a sociedade que é possível conviver feliz com as pessoas com síndrome de down, não ver a síndrome primeiro, mas a pessoa, assim como em qualquer outro tipo de deficiência”, fala Vânia.

* Colaborou sob a supervisão de Mariana Bonora.