Mãe de menino com alteração genética rara que causa múltiplas deficiências lança livro sobre inclusão

No mês passado, quando Ivan estava praticamente se formando no ensino infantil, o brinquedo finalmente foi instalado na escola.

Toda a luta da mãe pelo brinquedo, que não representa apenas um momento de lazer, mas também a busca incessante pela inclusão das pessoas com deficiência, resultou em um livro que Natália irá distribuir nesta quinta-feira (9) em frente à escola do filho.

A data não foi escolhida de forma aleatória. Nesta quinta-feira é comemorado o Dia Nacional da Criança com Deficiência.

“O voo do passarinho” é um livro infantil, mas traz também uma mensagem para os pais e para todos os adultos sobre a dificuldade de inclusão das crianças com deficiência nos ambientes diversos, especialmente na escola.

“Eu já estava com o livro pronto desde agosto, mas fiz questão de aguardar essa data porque é um livro infantil, que conta a história de maneira sutil, mas com o apelo da dimensão da luta que é conseguir conscientizar as pessoas da importância de oferecer uma estrutura de inclusão nas escolas”, afirma Natália.

“Não é um livro focado em uma situação local, é para todas as crianças. Onde tiver uma criança com deficiência em uma escola ela tem todo o direito de ter essa oportunidade. Então é uma história sem fronteiras.”

No livro, Natália conta a história do passarinho Ivan que nasceu diferente dos outros pássaros e não conseguia bater as asas para voar, mas os pais não desistiram e o matricularam em uma escola de voo.

No local, todos os passarinhos se divertiam e aprendiam nos diferentes brinquedos, menos aqueles que, assim como Ivan, tinham algum tipo de deficiência. A partir daí, a história aborda a luta da mamãe pássaro para conseguir um brinquedo que seu passarinho pudesse brincar e compartilhar esses momentos de aprendizado lúdico com os outros passarinhos.

“O livro é como uma metáfora da minha história, da minha luta dentro de uma escola infantil para trazer esse olhar que muita gente nunca teve de que não adianta só a escola receber essas crianças com limitações e não oferecer uma estrutura para que elas possam realmente estar juntas das outras crianças. Mostrar também para outras mães que mesmo que elas não saibam o caminho se elas veem algo que está errado, elas têm que tornar isso um objetivo para mudança.”

Natália conta que teve uma gestação tranquila e normal, mas quando Ivan tinha 3 meses eles começaram a notar o atraso no desenvolvimento dele, mas Natália conta que o diagnóstico da mutação genética rara só foi finalizado três anos depois.

“Nós fomos pegos na loteria genética. O Ivan tem uma mutação rara no gene DHX30 que é chamada pela medicina de Denovo, porque ela foi apresentada pela primeira vez em 2017 quando descobrimos o que o Ivan tinha. Ela causa um atraso no desenvolvimento neuro-motor e ele tem o que a gente chama de múltipla deficiência física e mental”, explica.

Ainda segundo Natália, Ivan foi a 13ª pessoa no mundo diagnosticada com essa mutação e ele foi primeiro na América Latina. O caso dele foi objeto de estudo de caso realizado por profissionais de um hospital especializado em Ribeirão Preto.

“Quando descobrimos que tinha algo errado, quando ele tinha uns 3 meses disseram que o Ivan não ia chegar a 1 ano de vida. Depois quando tivemos o diagnóstico e começamos o tratamento no HC em Ribeirão Preto, os médicos não davam uma expectativa de mais de 5 anos e hoje o Ivan está com 7 anos. Então, acho que é muito da fé. E quando falo fé num uma questão religiosa, é você acreditar que pode ser mais do que dizem que você é. Eu busco isso como mãe para o meu filho.”

Por causa da alteração genética, Ivan apresenta deficiência intelectual, atraso na fala e no desenvolvimento motor, características de autismo e fraqueza muscular. Mas, segundo a mãe, um dos sintomas mais graves foram as convulsões registradas nos primeiros anos de vida do menino.

“Depois do primeiro ano, ele chegou a ter até 40 convulsões epiléticas por dia e tomava muita medicação. Mas, com 3 anos ele entrou na escola e eu fui, como mãe de primeira viagem e com o desejo dele ter uma vida normal, em busca de tratamentos alternativos, porque ele ainda num tinha um diagnóstico fechado e percebi que os remédios não estavam fazendo bem para ele”.

“Com o diagnóstico, conversando com o geneticista, nós vimos que o organismo do Ivan não ia suportar essas medicações, não era compatível. Percebemos que as medicações criavam mais sintomas o invés de ajudá-lo, porque as medicações que existem hoje são para um organismo comum, que não é o caso dele por causa da mutação genética”, acrescenta.

Natalia conta que o filho faz tratamento de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, e tem apresentado evoluções.

“Ele tem a deficiência intelectual e física, não fala, a nossa comunicação é pelo olhar. Eu percebo pelo esboço das reações dele o que ele quer, mas ele tem evoluções. Ele não comia, eram só líquidos e a gente estava se preparando para colocar a gastro [sonda de gastrostomia], o que não foi necessário. E hoje ele come normal, mastiga como todo mundo. Na parte do aprendizado, ele participa de um método de aprendizagem por repetição e ele realmente evoluiu”, conta.

Mas a publicitária destaca que enfrentou muitas dificuldades para conseguir o tratamento adequado para o filho.

“Tivemos nessa “estrada” com o Ivan que enfrentar muitas altas consensuais do governo. Ele fazia a fisioterapia pelo SUS e davam alta porque diziam que ele não evoluía e precisavam dar a vaga para outra criança. Eu como mãe tive que ouvi diversas vezes que ele não ia evoluir, mas graças a Deus eu não aceitei isso e fui atrás de outros caminhos, porque muitas vezes essa evolução depende da forma com esse tratamento está sendo proporcionado a ele.”

A intenção da publicitária com o livro é despertar em cada mãe e cada pai a importância da rede de apoio na luta por mudanças efetivas em favor da inclusão das crianças com deficiência e simbolizar a data desta quinta-feira.

“Em quatro anos eu fui muito sozinha na batalha para conseguiu o brinquedo e eu achava isso muito injusto, eu não entendia como os outros pais não conseguiam se sensibilizar com a situação. Eu achava que lutar por algo para uma criança num fosse uma barreira, achava que seria algo abraçado por todos, mas me deparei com outra realidade.”

“Tem muita coisa para mudar e não importa que a correnteza ainda muito forte, é um trabalho de formiguinha, de olho no futuro que eu almejo para o meu filho e outras crianças com ele. Eu não reuni outras mães, não forcei a participar porque sei o quanto é difícil para quem tem um filho especial se engajar em qualquer coisa que não seja o seu filho, a gente abre mão de muita coisa, a gente abre mão de nós mesmo para cuidar desse filho. Minha atitude com esse livro é mostrar o quanto lutamos sozinhas e o quanto isso é pesado”, completa.

Os exemplares do livro “O voo do passarinho” vão distribuídos na porta da escola onde Ivan estuda na Avenida Sargento Ananias de Oliveira, número 72, bairro Cascata, a partir das 13h. O livro também pode ser solicitado em versão PDF pelo e-mail natalia.arosa@yahoo.com.br.