Mãe faz depoimento emocionante ao saber que bebê com músculos fracos não tem tratamento: ‘Coração estraçalhado’
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A mãe da pequena Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com a síndrome Krabbe, doença rara que, entre os sintomas, faz perder a força dos músculos, publicou um vídeo emociante nos Estados Unidos contando que sua filha não tem mais tratamento.
No vídeo, Denise Guidi conta que está voltando ao Brasil após o tratamento nos EUA não ter dado certo. Valentina foi selecionada para uma pesquisa de um hospital de Pittsburgh, onde tentava um tratamento para a doença rara.
“Tiveram muitos exames, vários questionários e, enfim, a tão sonhada consulta da onde a gente tinha esperança. E é com muita tristeza e com o coração estraçalhado que eu digo a vocês que não deu certo. Os médicos afirmaram que a Valentina está com 90% do cérebro atingido e nos mandaram para casa”, conta Denise.
A mãe explica que a doença é classificada em quatro níveis, e que os médicos americanos disseram que a filha dela se encontra no terceiro estágio, o que fez com que a equipe médica a liberasse para voltar para casa.
Ainda no relato, Denise relata que a menina piorou. “Quando começamos a negociar de vir para os Estados Unidos, a Valentina estava no primeiro estágio da doença, que se divide em quatro. Hoje, ela já está no terceiro. A médica afirmou que daqui três meses, ela vai piorar muito”, explica.
Mãe filha embarcaram de volta ao Brasil às 22h (horário local, meia-noite de sexta (17) pelo horário de Braília). “Agora é orar muito para que as palavras dos médicos não se profetizem, e fazer a vida dela o menos sofrido possível, até onde der”, conta a mãe.
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Valentina foi diagnosticada com um doença genética rara em Marília — Foto: TV TEM / Reprodução
Doença
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Mãe faz campanha nas redes sociais e em Marília para conseguir pagar o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução
De acordo com a mãe da menina, Denise Alves Guidi, a pequena Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio aos dez meses.
“Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, lembra a mãe.
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Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas — Foto: TV TEM / Reprodução
Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe.
Segundo os especialistas, Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.
A síndrome é rara – afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões.
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Eventos, venda de camiseta e doações podem ajudar a Valentina a fazer o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução
APOIO
A família vem recebendo muito apoio dos moradores de Marília e também de internautas depois que começou a fazer uma campanha nas redes sociais para custear o tratamento. Mãe e filha embarcaram para os EUA no dia 7 de janeiro.
Eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro e mobilização da Polícia Militar, corporação onde trabalham os pais da Valentina, vêm sendo realizados.
Além das passagens, alimentação, estadia, exames e as sessões de fisioterapia, a família precisou apresentar uma reserva de cerca de R$ 50 mil em dinheiro, como uma espécie de garantia.
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Jogadores do Santos doam camisa autografada para menina de Marília que tem síndrome rara — Foto: Arquivo pessoal
Os jogadores do Santos Futebol Clube gravaram um vídeo desejando “força” à Valentina. O grupo também doou uma camisa autografada para a família. O uniforme vai ser rifado para ajudar a custear os gastos com a menina.
Segundos a família, médicos chegaram a dizer que a menina de Marília, no interior de SP, tem uma expectativa de vida até os 3 anos.
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Jogadores do Santos doam camisa autografada a família da bebê Valentina, de Marília