Morre bebê com erro no metabolismo que fez campanha na web com irmã gêmea
José Rafael Nachbal, o bebê de Itapuí (SP) que nasceu com um erro no metabolismo e participou de uma vaquinha na internet ao lado da irmã gêmea para comprarem insumos hospitalares, morreu na noite deste domingo (26) no Hospital das Clínicas de Botucatu.
Segundo a mãe deles, a psicóloga Talita Cavalari, ele e a irmã Sarah chegaram a ir para casa no dia 30 de junho para continuarem o tratamento a domicílio depois de 76 dias internados. No entanto, no dia 9 deste mês, tiveram que ser internados novamente.
A campanha na web, no valor de R$ 27 mil, era para comprar equipamentos BiPAP, oxigênio para ajuda respiratória, materiais estéreis, aspiradores e material para a alimentação enteral, além de ajuda especializada mensal para os dois irmãos.
Trigêmeos nasceram de uma gravidez natural em Itapuí — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Eles são trigêmeos, mas a irmã Rebeca foi a única que nasceu sem complicações de saúde. Segundo a mãe, com esses insumos, os gêmeos poderiam fazer o tratamento em casa, sem correr risco de infecção no hospital.
José Rafael estava internado em estado grave na UTI e morreu na noite deste domingo (26). Já Sarah segue internada na UTI, mas seu estado de saúde é estável, segundo Talita.
Talita publicou uma homenagem ao filho no Blog dos Trigêmeos — Foto: Facebook/Reprodução
A mãe dos trigêmeos mantém um blog sobre os filhos, no qual compartilha a rotina deles e divulga a campanha na internet, que continua para arrecadar valores para a Sarah. Nas redes sociais, Talita publicou uma homenagem ao filho.
“Meu anjinho descansou. Com a permissão de Deus até aqui se manteve forte. Hoje ele não aguentou. Foi linda e breve sua permanência.Te amarei eternamente até meu último suspiro. Vai com Deus meu amor, olha por nós”, publicou na página.
José Rafael está sendo velado no Velório Municipal Zezico Paiva, em Itapuí, e o sepultamento está marcado para as 13h30 no Cemitério Municipal Dona Tinda.
TRAJETÓRIA NO HOSPITAL
Ação arrecadou insumos para gêmeos com ‘erro’ no metabolismo manterem tratamento em casa — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
Os trigêmeos Sarah, José Rafael e Rebeca nasceram em janeiro, depois de uma gravidez natural que tinha ocorrido dentro do esperado, aparentemente. No entanto, já na sala de parto, Talita contou que os médicos alertaram sobre uma diferença que Sarah e José Rafael tinham na pele.
Segundo a mãe, os dois bebês tinham que usar colírio, pois os olhos não fechavam e isso poderia ressecar e prejudicar a retina deles. Depois de algum tempo, as crianças apresentaram outros problemas. Sarah teve pneumonia aspirativa e precisou ficar 30 dias na UTI. Mais tarde, ela e o irmão passaram a ter crises convulsivas.
Na sala de parto, médicos alertaram sobre uma diferença que Sarah e José Rafael tinham na pele — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
A psicóloga informou que os médicos ainda não definiram exatamente o diagnóstico, mas sabem que os bebês têm epilepsia infantil e um erro inato no metabolismo.
De início, a mãe explicou que as crises dos bebês foram tratadas como encefalopatia, devido à gravidez trigemelar. A suspeita dos médicos era de que havia faltado oxigênio na barriga da mãe, hipótese que já foi descartada, segundo a psicóloga.
Sarah e José Rafael precisavam de equipamentos para respirar e se alimentar corretamente em Itapuí — Foto: Arquivo pessoal/Talita Cavalari
A condição de Sarah e José Rafael piorou quando eles começaram a ter dificuldades para mamar e emagreceram muito. Então, eles foram internados no HC de Botucatu, onde passaram por diversos procedimentos e tiveram que ficar entubados na UTI.
Segundo a mãe, os gêmeos tiveram que fazer gastrostomia e traqueostomia, para ajudá-los a receber os nutrientes e respirar. No dia 30 de junho, eles tiveram alta depois de 76 dias internados e puderam se reencontrar com a irmã Rebeca e o João Pedro, de 10 anos. No entanto, no dia 9 de julho, os gêmeos voltaram ao hospital e o menino não resistiu. Fonte G1
