Racco de Assis adere campanha para ajudar Kawan

A empresa Racco Cosméticos de Assis, aderiu à campanha #AmigosDoKawan para ajudar o garoto de 16 anos que sofre há oito anos de uma doença raríssima, a Mucopolissacaridose ou MPS TIPO IV B. Na compra de qualquer produto Racco, uma parte vai para o tratamento do Kawan, que é feito em Ribeirão Preto mensalmente.

Segundo os pais de Kawan, José Roberto Furlan e Mara Lúcia de Souza Furlan, a doença do filho rara é conhecida como doença de morquio. “Há  4 anos ele vem sendo acompanhado por médicos de várias especialidades no HC DA USP de Ribeirão Preto, pelo SUS, e por sinal está sendo muito bem atendido por aqueles profissionais bem preparados e informados sobre doenças raras, e que nos orientam muito bem. O caso do meu filho e de outras crianças com doenças raras é a falta de investimento na pesquisa e desenvolvimento de possibilidades de cura, o que me faz pensar que não é apenas um problema do estado, e sim de Brasil. Faço um apelo particular a esses órgãos federais pela liberação de verbas para o estudo da Enzima tipo IV B, e que deem mais atenção às doenças raras que ainda são desconhecidas, pois tenho certeza, que assim como nós, outros brasileiros sofrem com a ideia de não verem um futuro longo para seus filhos”, desabafa a mãe.

Segundo Mara, Kawan não consegue andar direito, tem dores nas articulações lombares e deformidades óssea na bacia e coluna.

Mara conta que tem muitos gastos com as viagens e desde 2014 a prefeitura de Assis fornece o veículo, mas eles têm gastos com alimentação e várias vezes aconteceu de os médicos ligarem na véspera pedindo que eles estivessem em Ribeirão Preto no dia seguinte. “Temos que sair de madrugada com nosso carro e o custo fica maior, ultimamente estamos indo de duas a três vezes no mês”.

Mara conta ainda que em 2014 entrou na justiça pedindo ajuda de custo para o governo, mas o juiz negou dizendo que ela ganhava R$1.200,00 e esse valor dividido por três pessoas, dava para sobreviver. “Ele disse que eu não me enquadrava como miserável. Concordo plenamente, mas não quis saber o quanto nós gastamos com o nosso filho. Foi horrível ouvir isso, me senti um lixo. Fui na assistente social e ela me disse que é isso mesmo. Fui em uma advogada para tirar dúvida e disse a mesma coisa.   Por que só falam dos ganhos e não falam dos gastos? E esse valor deve ser dividido por três mesmo? Sem falar que tem que ter uma pessoa pra ficar com ele o dia todo. “Quem será que paga essa conta”, questiona Mara.

Por conta de todos esses gastos, os amigos resolveram fazer uma campanha para ajudar. “Hoje graças a Deus eu e meu esposo estamos trabalhando, mas o custo das viagens ainda é muito alto, então nossos amigos estão fazendo uma ação entre eles para ajudar e a empresa de cosméticos Racco Assis abraçou essa causa também”, frisa Mara.

Ainda de acordo com a mãe, no dia 15 de dezembro 2015 Kawan passou por uma cirurgia no fêmur  em Ribeirão Preto e está se recuperando. Ainda está andando de andador. No dia 06 de dezembro agora, passou por uma rizotomia percutânea no nervo obturador para ajudar na recuperação. “Quando ele voltar a andar vai ter que fazer o outro lado direito cirurgia do fêmur, pois está todo gasto devido a síndrome”, finaliza.