Pais trocam experiências sobre filhos com Síndrome de Down: ‘Não estão sozinhos’

O outro lado desse encontro é que as crianças convivem e têm um momento de interação enquanto os pais conversam. Eles reconhecem no outro as características deles e não se sentem sozinhos, acredita a enfermeira Driele Valente, mãe do Aquiles. “Esse processo no começo é doloroso, é difícil, mas passa a ser mais fácil conforme o nosso conhecimento aumenta. O nosso entendimento sobre a síndrome aumenta, então as dificuldades vão minimizando. Por mais que a gente queira que eles estejam inseridos na sociedade que seja tratado como pessoa comum, respeitados nas suas dificuldades e limitações é importante que ele consiga ver que não está sozinho, que ele tem um semelhante”, explica.

O IBGE estima que 300 mil pessoas tenham síndrome de down no Brasil atualmente. A cada 700 bebês que nascem, um terá esta mutação no gene, mas não é uma doença, é uma condição genética, determinada pelo acaso. Não é hereditária, ou seja, não passa de pai pra filho. “Síndrome de Down é caracterizada por uma alteração cromossômica. Nós temos um cromossomo a mais que é o cromossomo 21. Quando a gente vai ter um bebê, tem que separar os genes e na hora da separação, eles não ficam direitinho e eu levo um cromossomo a mais para esse bebê que pode ser tanto da mãe, quanto do pai”, explica a neuropediatra Kellen Ribeiro Silva.

Segundo a neuropediatra, as estatísticas da ciência colocam isso como mais comum de acontecer em uma gravidez acima dos 35 anos. A pessoa que tem a síndrome tem mais dificuldade intelectual, mais propenção a desenvolver problemas cardíacos e doenças relacionadas ao sistema imunológico. Além do problema cardíaco da infecção de ouvido da imunidade mais baixa ele nascem com uma hipotonia – condição na qual o tônus muscular está anormalmente baixo, geralmente envolvendo redução da força muscular-, mas quanto maior a estimulação, mais é ativada as potencialidades.

Mas nada disso impediu que a escriturária Aline Souto de Carvalho adotasse a Maria Valentina, de 3 anos. “Já tem o preconceito da adoção, tem gente que fala que é uma criança especial, a pessoa acha que eu estou louca, mas não é bem assim. Quem quer ter um filho não escolhe.”

A funcionária pública Mônica Félix teve a Lavínia, de 2 anos, após 10 anos do primeiro filho, sem ter programado. Ela conta que qualquer detalhe é uma vitória. “Tem um valor diferente, você comemora aquilo, vibra, é uma conquista porque eles têm a musculatura molinha então eles demoram mais para andar, para falar, têm dificuldade na deglutição por causa da hipotonia na língua, então tudo que alcançam de diferente é uma conquista. É importante a sociedade entender que eles têm as suas limitações, mas eles conseguem fazer tudo que qualquer outra criança consegue, só tem que respeitar o tempinho deles”, explica.

Em comum, os pais têm o amor e o desejo de fazer com que os filhos cresçam e se desenvolvam. E eles vão sendo estimulados, fazem fono, fisioterapia, contam com os serviços de apoio da Apae. Uma trajetória já conhecida pela bailarina Andreia Salvaterra Ferreira de 35 anos, que atingiu algo que às vezes a gente demora a encontrar: realização. “Meu sonho, aqui dentro de mim, que eu gosto de dançar, atriz, dança, teatro tudo.”

Depois de muitas reuniões, a Driele não tem mais receio do futuro do Aquiles. “A gente entende que o futuro do Aquiles não tem limite. Ele vai se desenvolver tanto quanto a gente der oportunidade para ele se desenvolver. A gente não tem medo mais, a gente confia.” Fonte G1